A service which offers supported self-decision for persons with severe psychosocial disabilities.
I will tell you a little about our service PO-Skåne, which is a concrete example of supported decision-making for persons with mental health problems of the most difficult sort (living entirely in a symbolic world of their own, living barricaded in their apartment or living homeless in the streets).
As the time is short I will make this presentation in brief paragraphs.
The social model of disability says that the problem is not within the individual, but in the society which does not meet this person in such a way that he can function. This applies also to problems with legal capacity. It’s not a problem inside the individual – which should be met by forced intervention or guardianship – but society must relate in another way to this person, so that his disabilities regarding legal capacity diminishes.
Supported decision-making is an example of this. If some persons have heard to express and communicate their wishes, the solution is not to put in a guardian, but to develop a relation and ways, which make it possible for this person to express and communicate what he wants.
In our service with personal ombudspersons the most important thing has been to develop ways to work which are adjusted to this special group of persons with mental health problems of the most difficult kind. In other projects it is usually the clients who have to adjust themselves to a bureaucratic system, but we work in the opposite way. The PO’s have to be very flexible and creative and unconventional in finding ways to work with this group.
I will here give you some examples of conditions which we think are necessary if you really want to reach these persons and practise supported decision-making with them:
Maths Jesperson
Incontri periodici su temi sociosanitari aperti alla cittadinanza Servizi svedesi per pazienti psichiatrici gestiti da utenti e con Ombud Personale (PO)
Firenze, Casa della Cultura 05 09 08
Sommario
Presenti circa cinquanta persone, la delegazione svedese e diverse associazioni fiorentine per la salute mentale nonché il presidente della IV Commissione del Comune di Firenze, Susanna Agostini e il Difensore Civico del Comune di Firenze, dr. Brasca L’evento presso la Casa della Cultura è stato il momento conclusivo di una visita degli ospiti stranieri a Firenze e a Prato e ciò ha consentito un buona sintonia e una discreta conoscenza reciproca. La presentazione dell’esperienza svedese del Personal Ombudsman (PO) è stata accompagnata da una relazione sullo stesso argomento, tradotta in italiano. Ciò ha facilitato maggiormente gli scambi di opinione e ha stimolato da parte del pubblico molte domande di chiarimento.
Interessante la discussione con gli ospiti svedesi sulla situazione italiana e svedese e particolarmente sulla esperienza del PO. Emergono in tal modo dati nuovi. L’età dei clienti seguiti varia molto, dal diciottesimo anno in su. La media ha un età intorno ai 45 anni. Forse c’è una prevalenza di uomini, ma anche questo dipende dall’essere il PO è uomo o donna. I clienti più giovani, in genere, afferiscono ai PO più giovani. Si sottolinea il fatto che il PO non si presenta come una persona che vuole curare o riabilitare, quanto come persona che può dare un aiuto sociale o di difesa dei diritti personali.
Il problema della doppia lealtà è in parte risolto dal fatto che il finanziamento statale (2/3) e comunale (1/3) è gestito da un associazione indipendente di utenti e di familiari, PO-Skåne, che mediante un contratto pone alcuni punti fondamentali a garanzia della relazione fra PO e cliente. Si ribadisce l’atteggiamento proattivo dei PO nei confronti dei clienti. È stata condotta una ricerca per valutare i risultati del sistema PO. Ne sono emersi aspetti estremamente positivi, sia sotto il profilo del recupero personale, sia sotto il profilo economico. Incerti casi la situazione è talmente migliorata dal punto di vista individuale che, non solo sono diminuite le spese assistenziali, ma si è passati dal ciclo assistenziale a quello produttivo. Il parlamento svedese ha deciso quindi di allargare a tutta la Svezia il nuovo sistema.
Alcune associazioni familiari italiane hanno chiesto come mai, una volta instaurata una relazione, anche dopo molti sforzi, non si potrebbe cogliere l’occasione per somministrare qualche farmaco. E’ stato ribadito come il rapporto fra il PO e il suo cliente non è di tipo terapeutico o riabilitativo. Potrebbe invece essere definito come contributo a ad un percorso di recovery. E’ stato più volte ribadito che non si fa nulla che il cliente non voglia. Sono state sottolineate differenze e analogie con la figura dell’advocate, con quella dell’amministratore di sostegno e quella del facilitatore sociale
Un membro della rete toscana degli utenti ha sottolineato come la figura del “facilitatore sociale” potrebbe assomigliare a quella del PO. Altri poi si sono chiesti se la figura del PO non tolga alla comunità alcune funzioni che la comunità stessa, nel suo insieme, dovrebbe sviluppare senza delegarle a ad alcuno. I PO appartenenti a PO-Skåne non sono utenti od ex utenti. Nella discussione è emersa una visione per cui l’utente come facilitatore sociale avrebbe una funzione soprattutto di tipo educativo e culturale all’interno della comunità, mentre la funzione del PO sarebbe piuttosto mirata alle singole persone per le quali gli interventi assistenziali in atto si dimostrino inefficaci se non controproducenti.
Di seguito la traduzioni in italiano della presentazione
Skåne è la provincia più a sud della Svezia. Ha circa un milione e centomila abitanti di cui un terzo vive a Malmo, che è la terza città della Svezia per grandezza. PO-Skåne è una NGO indipendente gestita dalla organizzazione di utenti RSMH (Associazione Nazionale Svedese per il Sociale e la Salute Mentale) e dalla organizzazione di famiglie IFS (Associazione Schizophrenia Fellowship).
Il sistema con Ombud o Ombudsman Personale (PO) a favore di utenti psichiatrici è un’innovazione svedese sviluppatasi come conseguenza della riforma psichiatrica svedese del 1995. Si è trattato di una soluzione ad un problema esistente da tempo, ma al quale nessuno aveva pensato prima. Un PO è un professionista di grande qualificazione che lavora al 100% ed esclusivamente su commissione del paziente psichiatrico. Il PO non ha alcuna alleanza né con la psichiatria, né con i servizi sociali o altre autorità, né tantomeno con i familiari del paziente stesso né con i suoi vicini Il PO fa soltanto ciò che il cliente vuole che lui faccia. Poiché può occorrere molto tempo, a volte anche molti mesi, prima che il cliente sappia o voglia dire quale tipo di aiuto desideri, il PO deve aspettare pur se molte cose appaiono caotiche e disastrose. Ciò significa che un PO deve impegnarsi per lungo tempo per i suoi clienti, di solito per molti anni. Questa è una condizione necessaria per sviluppare una relazione di fiducia e per poter entrare dentro questioni più essenziali. E’ l’esatto opposto di quanto usualmente avviene nei servizi tradizionali dove il paziente psichiatrico viene sbattuto da una persona all’altra per tutto il tempo e, a volte, non ottiene assolutamente alcun aiuto.
Il PO è particolarmente indirizzato al supporto dei pazienti psichiatrici che sono più difficili a raggiungere e che di solito sono lasciati a se stessi perché nessuno sa come raggiungerli e aiutarli. Si tratta di pazienti con severi disordini psichiatrici (soprattutto di ordine psicotico) e senza tetto o che vivono molto isolati o barricati, di difficile approccio o molto ostili verso l’autorità. Ciò significa anche che il PO non può starsene seduto ad aspettare, ma deve muoversi, uscire e tentare di raggiungere queste persone nel loro luogo di vita e quindi attivare la maggior creatività possibile per trovare la strada di un contatto.
Per realizzare ciò è necessario che il PO sia indipendente da tutte le autorità. In alcuni luoghi della Svezia i PO sono assunti dalla comunità, ma ciò causa molti problemi e rende impossibile al PO il raggiungimento di pazienti psichiatrici che sono sospettosi e ostili verso i rappresentanti delle autorità. Si dovrebbe realizzare una situazione di non sospettosità verso il PO che deve essere fiduciario nello stesso tempo di soggetti diversi. La condizione migliore sarebbe quella di un PO legato ad una associazione non governativa (NGO) indipendente Un esempio di ciò è la PO-Skåne – Independent Personal Ombud. (Personal Ombud in Skåne)
La massima parte dei PO in Skåne sono impiegati dalla stessa PO-Skåne che è una NGO indipendente gestita dalla organizzazione di utenti RSMH (Associazione Nazionale Svedese per il Sociale e la Salute Mentale) e dalla organizzazione di famiglie IFS (Associazione Schizophrenia Fellowship). Solo gruppi locali di RSMH e di IFS possono essere membri di PO-Skåne. All’incontro annuale generale I rappresentanti di questi gruppi eleggono il board di PO-Skåne, che è il datore di lavoro del direttore organizzativo e dei 17 PO. Ciò significa che l’organizzazione è totalmente controllata dagli utenti e che I PO lavorano seguendo le linee guida degli utenti. Alcune di queste linee guida sono:
PO-Skåne ha iniziato le proprie attività nel 1995 come un progetto con 2 PO. Nel 2000 si è sviluppato come servizio permanente gestito dagli utenti e oggi ha 25 PO che vi lavorano a tempo pieno. Il servizio è finanziato per 2/3 dallo stato e per 1/3 dalla comunità locale.
Maths Jesperson
Pakalpojums, kurš nodrošina atbalstītu lēmuma pieņemšanu personām ar smagiem psihosociāliem traucējumiem
Es jums nedaudz pastāstīšu par mūsu pakalpojumu PO-Skåne, kurš ir konkrēts piemērs atbalstītai lēmuma pieņemšanai personām ar vissmagākajiem garīga rakstura traucējumiem (personām, kuras dzīvo pilnībā savā simboliskā pasaulē, dzīvo noslēgušies savā dzīves vietā, vai arī ir bezpajumtnieki).
Tā kā laiks ir ierobežots, es šo prezentāciju sniegšu īsos paragrāfos.
Ir grūti pārtulkot mūsu zviedru vārdu ‘personligt ombud’ angļu valodā, bet es to esmu mēģinājis atveidot kā ‘personisko ombudu’, turpmāk es to saīsināti lietošu kā PO.
Invaliditātes sociālais modelis pauž, ka problēma nav indivīdā, bet gan sabiedrībā, kura neuzņem šo personu tādā veidā, lai tā varētu funkcionēt. Tas attiecas arī uz problēmām, saistītām ar rīcībspēju. Tā nav problēma indivīdā, kura būtu jārisina ar piespiedu iejaukšanos vai aizgādnību, bet gan sabiedrībai būtu jāattiecas pret šo personu citādākā veidā, lai invaliditāte, saistīta ar rīcībspēju, samazinātos.
Atbalstītā lēmuma pieņemšana ir tā piemērs. Ja dažām personām ir grūtības paust un paziņot savas vēlmes, risinājums nav iecelt aizgādni, bet attīstīt attiecības un veidu, kas padarītu iespējamu šai personai paust un paziņot, ko tā vēlas.
Mūsu pakalpojumā ar personiskajiem ombudiem pats svarīgākais ir bijis attīstīt darbības veidus, kas būtu pielāgoti šai īpašajai personu grupai ar vissmagākajām garīga rakstura problēmām. Citos projektos parasti tie ir klienti, kuriem ir jāpielāgojas birokrātiskajai sistēmai, bet mēs strādājam pretējā veidā. PO ir jābūt ļoti elastīgiem un radošiem un netradicionāliem, meklējot veidus, kā strādāt ar šo grupu.
Es jums pastāstīšu pāris piemērus par nosacījumiem, kuri mūsuprāt, ir nepieciešami, ja jūs tiešām vēlaties sasniegt šīs personas un praktizēt atbalstīto lēmumu pieņemšanu ar tām:
Maths Jesperson
Služba, která nabízí podporované rozhodování pro lidi s těžkým psycho-sociálním postižením
Řeknu vám něco o službě Osobního ombudsmana v Skane, který je konkrétním příkladem podporovaného rozhodování pro lidi s duševním postižením nejtěžšího druhu (lidé, kteří žijí zcela v symbolickém vlastním světě, zabarikádovaní ve svých bytech nebo žijí na ulici jako bezdomovci).
Kvůli nedostatku času, se budu snažit zestručnit prezentaci do pár odstavců.
Sociálního model postižení říká, že není problém v jednotlivci, ale ve společnosti, která neumožňuje člověku fungovat tak, jak by chtěl. Toto také platí pro problémy se způsobilostí k právním úkonům.. Není to problém uvnitř jednotlivce, který by měl být odstraněn násilnou intervencí nebo opatrovnictvím, ale společnost by měla změnit svůj postoj k tomuto člověku, tak, aby jeho postižení, které spočívá v nedostatku jeho způsobilosti k právním úkonům, neexistovalo.
Příkladem takového přístupu je podporované rozhodování. Pokud má někdo problém vyjádřit a komunikovat svoje přání, řešením není ustanovit opatrovníka, ale vyvinout takové systémy, které umožní člověku komunikovat a vyjádřit co si přeje.
V naši službě osobních ombudsmanů bylo nejdůležitější vyvinout způsob práce, který je přizpůsoben speciální skupině lidí s duševními poruchami nejtěžšího druhu. V jiných systémech, je to většinou klient, který se musí přizpůsobit, ale my pracujeme opačně. PO musí být velice flexibilní a kreativní a využívat netradiční způsoby práce s touto skupinou.
Dám vám příklad podmínek, které musí PO splnit k tomu, aby skutečně člověku mohl poskytovat podporu při rozhodování:
Maths Jesperson
Om du vill komma i kontakt med personligt ombud så kan du vända dig direkt till det eller de ombud som finns i din kommun. Namn och kontaktuppgifter till ombuden inom PO Skåne finner du under ”VÅRA OMBUD”. Kontaktuppgifter till andra ombud finns vanligen att hitta på din kommuns hemsida.
Vi har huvudsäte i Lund men vi har inga fasta lokaler.
PO Skånes verksamhetschef:
Camilla Bogarve
0768-53 34 32
camilla.bogarve@po-skane.org
PO Skånes biträdande verksamhetschef:
Ewa Wernehag
0732-620 650
ewa.wernehag@po-skane.org
PO Skånes styrelseordförande:
Marlene Stigsdotter
ordf@po-skane.org
Postadress:
PO Skåne, Box 1142
221 05 Lund
Org.nr: 845003-3876